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Em Itapira, família de bebê com síndrome raríssima faz campanha online por recursos

Uma família de Itapira está promovendo uma campanha na internet para arrecadar recursos para um bebê que sofre de uma síndrome raríssima. Aos três meses de idade, Piettro Matos de Oliveira foi diagnosticado com a síndrome Rothmund-Thomson. A criança precisa continuar os tratamentos que são de alto custo e não recebe auxílio do governo.

A síndrome de Rothmund é uma doença que se inicia na infância, com a presença de eritema facial, associado a anormalidades ósseas, baixa estatura, alterações do rádio, alopecia, ausência de cílios e sobrancelhas, carata juvenil e predisposição a neoplasias.

Segundo Natália Matos, mãe de Piettro, o bebê vai com frequência ao dermatologista e ganha amostras de cremes na Unicamp, que custam em torno de R$300, mas não são o suficiente. Então, conforme a criança fica sem o medicamento, se machuca. 

A mãe ainda diz que a criança precisa fazer um exame de sangue para detectar o que essa doença pode causar nele. O exame custa mais de R$ 2 mil e não está incluído no Sistema Único de Saúde, o SUS. 

De acordo com a mãe, a família entrou com pedido de benefício de prestação continuada pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) desde julho do ano passado, mas segue na fila de espera.

Em nota, a Secretaria de Desenvolvimento Social do Estado de São Paulo informou que a fila de espera do INSS está grande e a família deve acompanhar o pedido pelo telefone, através do número 135, ou pelo site “Meu INSS”. Disse também que, para agilizar a concessão, a família pode ajuizar o pedido na Defensoria Pública do município.

 

Fonte: G1.

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